Yanireth Israde González
Agencia Reforma
CIUDAD DE MÉXICO 13-Apr-2025 .-Las políticas orientadas a la atención de personas con autismo suelen diseñarse desde un escritorio y a partir de las propuestas de expertos, sin considerar las experiencias de quienes viven esta condición, por eso la campaña "Mi Vida En El Espectro" ha propuesto que ellas se expresen e influyan en las decisiones que les conciernen.
"Queremos escuchar la voz de las niñas, los niños, los adolescentes, los adultos, los cuidadores, para que puedan decirnos, por ejemplo: 'me cuesta trabajo estar en un lugar donde hay muchas personas, porque me aturde el ruido, me estreso y empiezo a dar vueltas', pero también puede ser que muestren un dibujo de lo que significa para ellas", explica el neurólogo pediatra Antonio Rizzoli, quien dirige la Sociedad Mexicana de Pediatría del Desarrollo y la Conducta (SMPDC).
Esa organización es la promotora de la campaña, junto con el IMSS-BIENESTAR, la UNAM, la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad (CCINSHAE) y la asociación Iluminemos por el Autismo, entre otras instituciones.
El hashtag #Mi VidaEnElEspectro --a través de Instagram, de Facebook y X-- se monitoreará semanalmente para sistematizar los diversas temas planteados, precisa el especialista.
Esta campaña, que cerrará el 12 de mayo, no solo identificará las cuestiones que requieren atención, sino que también socializará la información recabada entre los distintos sectores de la ciudadanía, como los profesionales de la salud del primer nivel de atención médica, indica Rizzoli.
"Es fundamental la presencia de IMSS- Bienestar, que tiene cerca de 300 mil trabajadores, y el objetivo es que se empodere a los médicos, a las enfermeras, a los promotores, para que sepan identificar oportunamente", añade el experto en Pediatría del Desarrollo y Neurología Pediátrica, quien subraya que el autismo es un tema de salud mental.
Antes se hablaba de una de cada 128 personas con esta condición, hoy la cifra es uno de cada 32, revela.
"Es decir, que en una pequeña sala de cine al menos hay tres personas que están dentro del espectro, eso quiere decir que en un centro comercial puede haber más de cinco personas dentro del espectro y pasa de ser más un tema de salud pública a un tema de inclusión y de hacer que se vaya dando una política que debe de empezar por los ciudadanos, por una sociedad civil que abra espacios".
Por eso resulta fundamental para esta campaña, en un primer momento, concientizar.
"Puede ser que yo sea la mamá o el papá de un niño de un mes de vida y al mes de vida el niño o la niña no me está respondiendo ante los sonidos que yo le hago y no se tranquiliza cuando le cargo: estos son dos indicadores que están en la Cartilla Nacional de Salud, porque pueden ser un dato de trastorno del espectro autista.
"Hay que utilizar herramientas como la Cartilla Nacional de Salud y los indicadores de desarrollo para plantear aspectos a los papás y a las mamás, porque la Evaluación del Desarrollo Infantil (Prueba EDI) es obligatorio en México, pero los últimos resultados de la encuesta ENSANUT muestran que solamente el 27.1 por ciento de los niños tiene una evaluación del desarrollo en el último año", contrasta Rizzoli.
Con esta campaña se pretende que las niñas y los niños reciban una evaluación periódica de su desarrollo.
"Y que no te esperes hasta los 18 meses para hacer una prueba de probable autismo: empieza desde el mes de vida si sientes que hay algo que no te está permitiendo conectar de forma adecuada con tu hijo o con tu hija", insta Rizzoli y puntualiza que el diagnóstico de este trastorno es clínico.
"Mi Vida En El Espectro" aspira al diseño de políticas públicas y privadas basadas en la experiencia de quienes viven con esta condición.
"Queremos que el mundo se vuelva más incluyente sin tener que utilizar la palabra incluyente, donde el único diagnóstico que se tenga de por vida sea el de ser persona".
Los niveles
Características de los niveles del trastorno del espectro autista:
Nivel 1. Requiere apoyo
Muestra dificultades iniciando interacciones sociales. Puede parecer que su interés por interactuar socialmente está disminuido. Intentos por hacer amigos son atípicos y generalmente fracasan.
Nivel 2. Requiere apoyo sustancial
Déficits marcados en habilidades de comunicación social verbal y no verbal. Inician un número limitado de interacciones sociales. Responden de manera atípica o reducida a los intentos de relación de otros.
Nivel 3. Requiere apoyo muy sustancial
Déficits severos en habilidades de comunicación social verbal y no verbal. Inicia muy pocas interacciones y responde muy poco a intentos de relación de otros. Gran malestar o dificultad al cambiar el foco de interés o la conducta.
Fuente: DSM-5 Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales
Los casos
- 1 de cada 100 menores -más niños que niñas- presenta un diagnóstico del trastorno del espectro autista (TEA) en el mundo
- 1 de cada 115 menores en México presenta un diagnóstico de TEA (cifras del 2016)
Fuente: OMS
EN EU
AHORA
1 de cada 36 niños de 8 años recibió un diagnóstico de TEA
2000
1 de cada 150 niños de 8 años recibió un diagnóstico de TEA
¿POR QUÉ?
Los investigadores atribuyen este aumento en gran medida a una mayor concientización e información sobre el TEA, pero rechazan que el incremento signifique una especie de epidemia.
"Los criterios de diagnóstico han cambiado y eso hace que, antes, personas a las que no hubiéramos considerado con diagnóstico de autismo, ahorita sí las consideramos. Eso hace que aumente la prevalencia", dice Edel López Aguiar, coordinador de la Red de Atención a la Neurodiversidad.
"Cambios que estamos teniendo en el entorno, en la alimentación, en la química, en la contaminación, etc., sí puede tener relevancia o de alguna manera influencia para generar más trastornos en neurodesarrollo".
