VILLAHERMOSA, Tab.- Casi al finalizar el proceso de inscripción, a Ivón Torres Marín se le ocurrió ser honesta y decir, «quiero que sepan, que Mario es autista». Esa confesión le cerró las puertas de la escuela a su primer y único hijo. La trabajadora social del Centro de Desarrollo Infantil (CENDI) del Sistema Nacional para el Desarrollo ‘Integral de la Familia’ (DIF), ubicado en la colonia Gaviotas Norte, fue contundente al excluir a un pequeño Mario Iván de tres años que no ha podido dejar el pañal al no tener control de sus esfínteres. «¡No! es que aquí ya tenemos varios niños autistas», dijo. En ese momento Ivón rompió en un llanto desgarrador y una psicóloga, una profesora y hasta la directora se le acercaron sólo para atestiguar el humillante rechazo de la institución, al no brindarle alguna alternativa. «Es como si yo hubiera dicho que tenía lepra, casi, casi [...] es una humillación hacia tu hijo, el sentir que le están quitando una oportunidad», lamenta Ivón que deja entrever la profunda herida de la sociedad de un país que, a modo de curita, alcanza a cubrir a duras penas el rezago en la educación inclusiva e integral.
Mario Iván no se encuentra entre los más de 514 mil estudiantes de educación básica que regresaron a las aulas de planteles públicos de Tabasco el pasado 26 de agosto. La razón, un presunto rechazo por discriminación. No es casualidad que dentro de los grupos vulnerables en México, la discapacidad [personas que declararon hacer alguna de las actividades mencionadas en la Encuesta Nacional sobre Discriminación (ENADIS) 2022 con mucha dificultad o no puede hacerlo] es el cuarto grupo más vulnerable a la discriminación (33.8%). Por el Trastorno del Aspecto Autista (TEA), Mario entra en al menos cuatro de ocho actividades que a esta población se suele dificultar más. De acuerdo con la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica (ENADID) 2023, estas son: recordar o concentrarse (16.5%), bañarse, vestirse o comer (12.3%), hablar o comunicarse (9.6%) y realizar sus actividades diarias debido a problemas emocionales o mentales (12.2%). Sin embargo, el grupo de edad de Mario (de 0 a 4 años) no entra en la encuesta, debido a la complejidad en la captación de la condición de discapacidad, lo cierto es que el Cendi de Gaviotas es el del segundo estado (Tabasco) con mayor número de población con discapacidad (9.5%), sólo por debajo de Zacatecas (10.4%).
Antes del incidente en el CENDI de Gaviotas, le habían ‘pintado la escuela como un arcoíris’. El rechazo a su hijo no sólo le causó indignación y tristeza, sino que ella, siendo madre soltera dio a luz a Mario camino a los cuarenta años y lucha actualmente con la enfermedad de lupus, misma que se caracteriza por causar dolor y rigidez en las articulaciones, por lo que el CENDI de Gaviotas se adecuaba perfecto a la cercanía de su casa, ya que en ocasiones es su madre (abuela de Mario) quien podría trasladarlo a la escuela. Sin embargo, la también médico una vez que enfrentó la realidad, conoció el testimonio de más padres de familia que pasaron por la misma situación en la misma escuela.
«El día de hoy entiendo que hice mal, que no debí haberlo hecho porque yo sé que esto se lo han hecho a otras mamás [...] en ese mismo lugar [...] uno de mis hermanos me decía lo mismo. “Mira, Ivón, si ya te la hicieron difícil, ya no lo lleves, porque no vaya ser que te lo aíslen, que te lo denigren, te le jalen los pelos, lo nalgueen, le peguen y ni cuenta te vas a dar” [...] Entonces estaba yo en un trabajo (bueno) en ese momento, hice el esfuerzo por meterlo a un colegio que está cerca de mi casa en Gaviotas; me queda a cinco minutos».
Mientras Ivón relata el suceso, su madre (abuela de Mario), quien decidió no participar en la entrevista, se mantiene cerca y acompaña a su hija quien en ocasiones es apoyada con ademanes por la señora.
Mi hijo me está gritando «¡mamá, ayúdame!»
Antes de Mario, lo único que Ivón y su madre sabían del autismo, es que se conmemoraba en abril y que se identificaba por el moño azul, y cuando su hijo había rebasado el primer año de vida, la doctora ya era capaz de identificar que de veinte signos de autismo, su hijo tenía quince. «Algunos compañeros o gente luego me dicen “es que te diste cuenta porque eres doctora”, pero no [...] desde que (Mario) estaba bebé yo le decía a mi mamá “el niño tiene algo, el niño tiene algo”, y aunque el pediatra me decía, “no, mira, todo está normal [...] yo no le veo datos de nada, eh».
Sin embargo, en los primeros meses, Mario presentaba ausencia de sueños prolongados, dormía a duras penas tiempos de 40 minutos. Acercándose al primer año de vida seguía sin balbucear y solía sentarse en «W» mientras se balanceaba de un lugar a otro. Al año, cuando pudo sostenerse por sí mismo, daba pasos de puntitas y giraba por mucho rato sin llegar a marearse y para el año y cuatro meses, golpeaba como aleteando sus manos. Pero lo más alarmante inició antes de empezar a caminar: él buscaba la manera de agredirse.
«Te puedo decir que como al mes, dos meses, lugares en donde no había almohada, él se rodaba y buscaba golpearse (con la pared) y a mí eso me llamaba la atención, se jalaba sus manitas, se pellizcaba, como que se alteraba, como que se ponía nervioso. Y conforme fue creciendo, se empezó a agredir más, se empezó a golpear más [...] al grado de que tuvimos que forrar toda la casa de espuma, porque se golpeaba y me daba miedo que se fuera a abrir la cabeza».
En este punto, la abuela de Mario permanece cerca, pero sin dirigir la mirada hacia la entrevista, se limita a hacer ademanes que revelan que está atenta al relato de su hija. Esto tiene una explicación. «Mi mamá es un adulto mayor, pero mi mamá te puede dar una cátedra de autismo [...] una mujer que, a pesar de que tiene 65 años --Dios mediante-- se pone a investigar, se pone a leer, se pone a ver videos». Esos gestos hacen que Ivón recuerde un dato extra: Mario parecía estar sordo. Le hablaba pero no reaccionaba a su llamado y dos pruebas para detectar problemas de audición descartaron esa posibilidad. Por lo que, sólo quedaba ser un signo más del autismo y entonces comenzó a documentarse con videos y en redes de apoyo de otras madres con distintos síndromes.
«Uno tiene que llevar su duelo como madre, ¿no? Es algo normal, casi no se habla de esto, pero ¿a qué madre no le va a doler saber que tu hijo tiene una condición? [...] Una madrugada me metí en la recámara llorando y (su madre) me decía, “¿qué tienes?” Le digo, es que el niño es autista, mamá. Ya no hay para dónde hacerse.[...] mi hijo me está gritando “¡mamá, ayúdame!”. Porque se agredía, él buscaba lastimarse. Entonces, lo empecé a grabar».
Luego de ocho meses y después de muchas lecturas, Mario llegó con un neuropediatra quien una de las primeras cosas que le pidió, fue algo que su instinto maternal ya había empezado a hacer desde hace mucho: grabar su conducta. «Yo creo que hasta le saturé el celular», explica Ivón y, en la primera visita al consultorio, el médico se lo confirmó al año y ocho meses.
Que las sospechas fueran confirmadas no fue menos doloroso. «Yo estaba en un grupo (de Facebook) de doctoras, en ese grupo habíamos como 300. Entonces, publiqué por lo que estaba atravesando [...] una colega que no la conozco hasta el día de hoy [...] me mandó a este centro». se refiere al Centro Psico integral Villahermosa, que su mirada ha señalado cuando ya ha caído la noche. Ha llegado la hora en que Mario Iván termina su terapia en la escuela que complementa su educación y la primera impresión que causa el niño de cuatro años, es que pareciera no tener ninguna condición distinta, hasta que su mamá lo habla para que voltee a la cámara, pero parece estar sordo.
Escuelas integrales: una educación «más en cortito»
«Lo único que se pide es su diagnóstico porque hay algunos (niños) como los que tienen síndrome de Down que su condición es muy notoria, pero hay otros, como el que estaba aquí, que parece no tener nada», explica María Teresa Varón, directora del Centro de Atención Múltiples (CAM) No.2 Carmen María Pérez Priego, que tiene 32 años de experiencia como licenciada en inclusión. En esta escuela no asiste Mario, pero la aclaración concuerda con el desinterés que él le muestra al mundo.
A la vuelta del CAM, un niño saluda a todo el que pase por su banqueta. Ya en la entrada, al lado de una maestra que atiende el portón del plantel educativo, otro niño responde a la pregunta que no fue hecha para él. Sin embargo, su respuesta es correcta: la que tiene la información es la directora y se encuentra en la oficina del fondo. Los niños con condiciones distintas tratan de imitar la cordialidad aprendida en el CAM.
«El Centro de Atención Múltiple es para alumnos con múltiples discapacidades», dice la directora. En el CAM la atención es especializada, porque los grupos apenas alcanzan los 18 alumnos “a diferencia de la primaria tradicional que tiene 35 o 40 y encima igual tiene alumnos con algunas discapacidades, entonces esto es un poquito como dijéramos, «más en cortito».
Por esta razón, la matrícula de alumnos apenas rebasa el número cien. Sin embargo, en este plantel pueden entrar desde los 45 días de recién nacido, hasta los 15 años de edad, ya que imparten la educación inicial, preescolar, primaria, secundaria y talleres.
Es por ello que María Teresa Barón, en estos 32 años, ha comprendido que el único requisito del docente de un CAM es el gusto por la educación integral. «Tiene que sentir ese amor hacia esos niños que están, dijéramos, aparentemente en desventaja a uno regular, porque habilidades tienen todos, Unos más, unos menos, unos aprenden más rápido y otros más lento. Aquí la diferencia es que su aprendizaje es mucho más lento [...] Para el maestro de primaria su objetivo es que aprendan a leer, escribir, el conocimiento [...] de las ciencias [...] En cambio, aquí nuestra prioridad es que aprendan a leer, a escribir, que puedan ser autosuficientes, que puedan ser independientes, que puedan integrarse a la vida laboral. Ese es nuestro objetivo de educación especial. [...] Porque hay jóvenes que la verdad que egresan; tú los oyes hablar, su aspecto es como tú, como yo, nada más que tienen esa limitante de que no leen o escriben, pero socialmente pueden desempeñar cualquier trabajo que no requiere obviamente de leer y escribir».
La entrevista concluye y el destino le da la razón a la directora: una madre ha cruzado la puerta y trae a su hijo que ha sido reprobado en otra escuela. Es autista, no sabe leer ni escribir, pero es muy bueno para las matemáticas, dice la madre. El niño, hasta el último instante, se mantuvo, en apariencia, sin ningún rasgo fácilmente visible de su trastorno.
Integración a la vida laboral, la finalidad de una educación integral
Independencia e integración a la vida laboral es el objetivo de cualquier educadora, pero también de cualquier madre con un hijo con alguna condición. Pero si existió una razón para que Mario, luego de ser rechazado en un CENDI, no entrara a un CAM, es el ingeniero autista que una vez conoció en ‘plataforma’ su madre. «Hace poco en la plataforma me acabo de encontrar a un ingeniero autista. Entonces a lo mejor, primero Dios, mi hijo sí logra estudiar algo».
Ella es consciente de que no exponer, de forma pertinente a su hijo con otros niños diferentes a él, sería dejarlo en desventaja. «Yo a mi hijo no lo puedo meter en una burbuja [...] mi hijo tiene que aprender [...] él tiene que conocer de todo. Tiene que conocer, tiene que tener tolerancia a la frustración, tiene que saber cuando le digan que no, cuando lo quieren, aprender a que hay [...] no malos, sino niños crueles, que pueden decir, “ay mira, tú eres el tarado, ay mira, tú eres el bruto”, porque el bullying ha existido siempre».
Aunque Ivón quiera como madre la superación de su hijo, considera que en Tabasco no existe una verdadera inclusión, pero las cosas podrían cambiar cuando la gente entienda lo que significa la palabra empatía. «Yo quiero que mi hijo [...] sea un ser humano que se reintegre a la sociedad, un ser humano que se valga por sí mismo, un ser humano que se gane la vida [...] Eso es lo que yo espero como madre. Que él sea un ser humano independiente. Que se bañe solo, que coma solo, que haga sus cosas solo, que no dependa de nadie. Esa es la finalidad».
«¿Sabes cuál es el símbolo del autismo?», cuestiona la entrevistada. Recibe un no como respuesta. «El símbolo del autismo es un rompecabezas. ¿Por qué? Porque cada pieza es diferente. Y cada niño, es diferente».
En algún momento, Mario camina de la mano con su madre cuando ha hallado algo que es digno de su atención. La sombra de él dentro de quien pronuncia su nombre: la madre. Al cruzar la calle entra a los asientos trasero del carro, su abuela lo abraza, mientras el carro es encendido y avanzan hacia su hogar.









